【寰宇新聞網／綜合報導】
經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit, EIU)於今(16)日公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷上和處置上所面臨挑戰的研究調查報告，表示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」及「對非醫療支持所需多元的考量」為罕病治療三大最需優先改善事項。不過報告也同時發現，台灣對於罕病病友的照顧較佳，其獨特「台灣模式」，讓台灣表現相對突出。
據統計，全球目前約有6000至7000種的已知罕見疾病，儘管疾病被歸類為「罕見」，但在亞太地區卻正在影響約 2億6000萬人，其中更有50%是兒童；而台灣目前已公告223種罕見疾病，截至2020年6月，接獲通報罕見疾病患者共1萬7000多人。
該報告針對澳洲、中國、日本、韓國、台灣五個亞太經濟體，在罕見疾病診斷和處置上所面臨挑戰。結果發現，專業醫護人員由於缺乏相關的臨床指引、法定核准的藥物以及檢驗或治療所需的資金，平均僅有三分之一的罕病患者，能獲得具實證基礎的最佳照護。
報告也指出，台灣醫護人員對罕病認知在所有調查經濟體中名列前茅，83%的受訪者能正確說出罕病定義，76%受訪者能正確指出定義中罕病盛行率的臨界值。不過，台灣的受訪者也自評對罕見疾病認知不足，平均分數在受調查經濟體中最低。
參與調查規畫的罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，台灣因有「全民健保」、「身心障礙者權益保障法」，2000年更立法通過「罕見疾病防治及藥物法」，因三大法案支持，讓台灣對於罕病者的照顧與治療，相比其他四個國家表現相對突出。不過由於診斷複雜罕病有其困難，若病友沒被即時診斷出病名，就很難獲實質治療與照護，這部分日本與韓國已有不少的創意方案，可供台灣參考。
(示意照片:翻攝Unsplash)